Een dagboekje in cartoon vorm over onze EDS ziekenhuis avonturen.

Een korte introductie.

Ergens rond 2021 vielen er een hoop puzzelstukjes op z'n plek toen Brechje werd gediagnostiseerd met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). De pijn, de luxaties, de krampen, de misselijkheid en de algehele vermoeidheid. Alles kon verklaard worden door EDS; een bindweefsel ziekte die op allerlei manieren problemen kan veroorzaken...

In een korte tijd ging Brech van een mountainbiker naar een rolstoeler, van een darmspoel sonde naar een stoma en van aangepast eten naar sonde voeding.

Je begrijpt, haar zorg, is een hele zorg. Gelukkig is Brech one-tough-cookie en staat ze haar vrouwtje! Met humor, zelfspot en een stevige mindset slaat ze zich door allerlei obstakels in de zorg heen. Soms boos. Soms verdrietig. Maar altijd met een dosis humor.

Ik probeer haar voorbeeld te volgen. Sinds die tijd maak ik regelmatig dagboekjes van onze ziekenhuis avond uren. Een fijne en gemakkelijke manier om ons verhaal te delen. En dat is nodig. EDS is een zeldzame aandoening waar nog weinig kennis over is bij huisartsen, MDL artsen, behandelaars en zorgverzekeraars...

Voor behandeling zijn er slecht 2 specialisten in Nederland. Beide zitten vol met patienten, gaan binnen enkele jaren met pensioen en als uitsmijter is "zorg"verzekeraar OHRA gestopt met het vergoeden van deze zorg.

Dagboek: Delay Deny Defend - verzekerd van zorgen - 2025

2025 kan de tering krijgen. Een jaar waarin niet alleen Brech een stoma kreeg, haar voedings sonde opnieuw moest worden aangebracht met een operatie... maar ook het jaar waarin Oscar overleed. Onze goedlachse 6-jarige buddy, zoon van Nien & Siem.

Daarbovenop vielen we met onze neus in de bureaucratie van het Nederlands zorgsysteem. Mis-communicatie. GEEN communicatie. Frustraties. Niet lezen van dossiers. Call-centers die terugbellen maar niet weten waarom. Monteurs die voor de deur staan maar niet weten waarom. ICT die niet werkt. En dan heb ik het alleen nog over hulpmiddeleninstantie (k)Welzorg. Zorgverzekeraar OHRA speelde het bureaucratie spelletje in een hele andere league.

En op zo'n manier dat ik de wanhoopsdaad van Luigi Mangione ging begrijpen...

Hoe dat zat, lees* je hieronder in onze avonturen: DELAY. DENY. DEFEND.

*Scroll lekker door of klik op een plaatje en blader met de pijltjes toetsen op je laptop.

Wil je na dit verhaal een donatie doen aan de VED, Vereniging Ehlers Danlos? Dan kan dat hier. Meer info over EDS vind je op de site van de VED. Dit was deel 4. Benieuwd naar alle andere avonturen? Die vind je hier!