2 - een Stoma

Een dagboekje in cartoon vorm over onze EDS ziekenhuis avonturen.

Een korte introductie.

Ergens rond 2021 vielen er een hoop puzzelstukjes op z'n plek toen Brechje werd gediagnostiseerd met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).

De pijn, de luxaties, de krampen, de misselijkheid en de algehele vermoeidheid. Alles kon verklaard worden door EDS; een bindweefsel ziekte die op allerlei manieren problemen kan veroorzaken...

Je begrijpt, haar zorg, is een hele zorg. Gelukkig is Brech one-tough-cookie en staat ze haar vrouwtje! Met humor, zelfspot en een stevige mindset slaat ze zich door allerlei obstakels in de zorg heen. Soms boos. Soms verdrietig. Maar altijd met een dosis humor.

Ik probeer haar voorbeeld te volgen. Sinds die tijd maak ik regelmatig dagboekjes van onze ziekenhuis avonturen. Een fijne en gemakkelijke manier om ons verhaal te delen. En dat is nodig. EDS is een zeldzame aandoening waar nog weinig kennis over is bij huisartsen, MDL artsen, behandelaars en zorgverzekeraars...

Voor behandeling zijn er slecht 2 specialisten in Nederland. Beide zitten vol met patienten, gaan binnen enkele jaren met pensioen en als uitsmijter is "zorg"verzekeraar OHRA gestopt met het vergoeden van deze zorg...

Deel 2 - To POOP or NOT to POOP

Na de operatie voor een eerste voedingssonde, zette ook het darmspoelen geen zoden aan de dijk. Begin januari 2025 werd het dan ook tijd voor een stoma. Onderstaand ons avontuur in cartoonvorm.

Oscar Nijskens 🧡

To be continued in: deel 3 - To EAT or not to EAT - voedingssonde-2.0.

Wil je na dit verhaal een donatie doen aan de VED, Vereniging Ehlers Danlos? Dan kan dat hier. Meer info over EDS vind je op de site van de VED.