3 - de Darmsonde

studiomik
23 dec 2025
2 minuten om te lezen

Bijgewerkt op: 3 jan

Een dagboekje in cartoon vorm over onze EDS ziekenhuis avonturen.

Een korte introductie.

Ergens rond 2021 vielen er een hoop puzzelstukjes op z'n plek toen Brechje werd gediagnostiseerd met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).

De pijn, de luxaties, de krampen, de misselijkheid en de algehele vermoeidheid. Alles kon verklaard worden door EDS; een bindweefsel ziekte die op allerlei manieren problemen kan veroorzaken...

Je begrijpt, haar zorg, is een hele zorg. Gelukkig is Brech one-tough-cookie en staat ze haar vrouwtje! Met humor, zelfspot en een stevige mindset slaat ze zich door allerlei obstakels in de zorg heen. Soms boos. Soms verdrietig. Maar altijd met een dosis humor.

Ik probeer haar voorbeeld te volgen. Sinds die tijd maak ik regelmatig dagboekjes van onze ziekenhuis avonturen. Een fijne en gemakkelijke manier om ons verhaal te delen. En dat is nodig. EDS is een zeldzame aandoening waar nog weinig kennis over is bij huisartsen, MDL artsen, behandelaars en zorgverzekeraars...

Voor behandeling zijn er slecht 2 specialisten in Nederland. Beide zitten vol met patienten, gaan binnen enkele jaren met pensioen en als uitsmijter is "zorg"verzekeraar OHRA gestopt met het vergoeden van deze zorg.

To EAT or NOT to EAT. - Voedings sonde 2.0

Januari 2025.

Brechjes voedings sonde via de maag, wordt maar niet geaccepteerd door haar lichaam. Ontstekingen, absessen, wild vlees. De wond van de sonde operatie wilde al die tijd niet helen. Galzuur, maagzuur, vanuit de darm, blijven haar huid beschadigen...

Na haar eerdere STOMA avontuur: TO POOP OR NOT TO POOP in januari 2025, gingen we op 3 mei 2025 opnieuw een operatie tegemoet. Dit keer een nieuwe poging om voeding via een dunne darm-sonde binnen te krijgen... want, een mens moet toch eten. Lees* onze avonturen in: To Eat or NOT to EAT?

*Scroll lekker door of klik op een plaatje en blader met de pijltjes toetsen op je laptop.