1 - de maagsonde

studiomik
31 aug 2023
2 minuten om te lezen

Bijgewerkt op: 3 jan

Een dagboekje in cartoon vorm over onze EDS ziekenhuis avonturen.

Een korte introductie.

Ergens rond 2021 vielen er een hoop puzzelstukjes op z'n plek toen Brechje werd gediagnostiseerd met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).

De pijn, de luxaties, de krampen, de misselijkheid en de algehele vermoeidheid. Alles kon verklaard worden door EDS; een bindweefsel ziekte die op allerlei manieren problemen kan veroorzaken...

Je begrijpt, haar zorg, is een hele zorg. Gelukkig is Brech one-tough-cookie en staat ze haar vrouwtje! Met humor, zelfspot en een stevige mindset slaat ze zich door allerlei obstakels in de zorg heen. Soms boos. Soms verdrietig. Maar altijd met een dosis humor.

Ik probeer haar voorbeeld te volgen. Sinds die tijd maak ik regelmatig dagboekjes van onze ziekenhuis avonturen. Een fijne en gemakkelijke manier om ons verhaal te delen. En dat is nodig. EDS is een zeldzame aandoening waar nog weinig kennis over is bij huisartsen, MDL artsen, behandelaars en zorgverzekeraars...

Voor behandeling zijn er slecht 2 EDS specialisten in Nederland.

Beide zitten vol met patienten, gaan binnen enkele jaren met pensioen en als uitsmijter is "zorg"verzekeraar OHRA gestopt met het vergoeden van deze zorg...

Deel 1 - Leuk zo'n ziekte - Voedingssonde 1.0

Juli 2023. Na een rolstoel, splints, extra steunkussens in bed, fysio therapie, een jaar lang elke ochtend darmspoelen waarvoor uiteindelijk een spoelsonde werd aangebracht... blijkt dat Brechs maag niet genoeg voeding kan opnemen. Weinig energie, misselijkheid en langzaam maar zeker valt ze beetje bij beetje af...

Hoe krijg je genoeg energie binnen als je maag niet wil?

Via een PEG-sonde.

Een voedings buisje op je maag naar je dunne darm.

Een volgende operatie.

*Scroll lekker door of klik op een plaatje en blader met de pijltjes toetsen.

The end.

Oh nee. Toch niet.

Eén maand na deze operatie zat je alweer bij de MDL arts. Het voedings slangetje dat via je maag naar je dunne darm liep... lag plots terug in je maag. “Hmm. Dat is vreemd.” Handmatig werd de slang (sonde) opnieuw aangebracht en door de wond in je buik, door de maag, naar de dunne darm geduwd. Niet fijn, maar na enkele pogingen lukte het dan toch.

Opgelucht gingen we weer naar huis. Dit was slechts een akkefietje. Een eenmalig iets. Iets waar je lichaam aan moest wennen. Toch? Nee. Een paar dagen later gebeurde weer precies hetzelfde en lag de sonde slang weer in je maag. Je dunne darm peristaltiek was zo krom, dat je lichaam deze sonde niet accepteerde op die plek. Deze (PEG) maagsonde bleek geen optie.

Deze hele operatie was géén oplossing...